El día mundial del no esperar, el día de los NO invisibles *

Son muchas las personas que sufren autismo en todo el mundo. Se trata de un desorden del desarrollo del cerebro que puede comenzar en niños antes de los tres años de edad y que deteriora su comunicación e interacción social. Hoy, 2 de abril, se celebra el Día Internacional de este trastorno, que pretende recordar los derechos de quienes lo padecen.

Varias organizaciones trabajan para conseguir más recursos destinados a investigar y tratar el autismo como por ejemplo APANATE en Tenerife, que aglutinan a un millar de familias y que nos hemos adherido al manifiesto de la Organización Mundial del Autismo (OMA) para que estas personas consigan ser verdaderamente "ciudadanos visibles".

Solicitamos el cumplimiento de la Carta de Derechos de Personas con Autismo adoptada por el Parlamento Europeo en mayo de 1996, en la que se reconoce el derecho a una educación inclusiva, a un alojamiento idóneo y acceso a tratamientos de salud adecuados, entre otros.

Hoy habrá muchas noticias sobre este enigmático tema en los medios de comunicación, el Empire State en Nueva York lucirá azul, los blogs y foros especializados lo recogerán buscando comprensión, visibilidad y más recursos para investigación y acción y para hoy poco más me temo,y más siendo viernes santo, aunque no es poco, nada lo es para no ser invisibles.

Cuando hablamos de una persona autista pensamos en el personaje que interpretaba Dustin Hoffman en la película «Rain man». Pero esas personas de una extrema inteligencia son, "apenas un 5%, y el 95% restante está compuesto por situaciones totalmente diferentes".

Las personas autistas están afectadas en tres aspectos o capacidades que son fundamentales para el desarrollo humano: la capacidad de entablar relaciones interpersonales, la capacidad de comunicación y la capacidad de comprender e interpretar los símbolos.

Hace ya como nueve años nuestra familia pasamos a pasar a estar en este particular club.

Hace muchos años nos sentamos frente a las psicólogas del centro de atención temprana de la residencia de la Candelaria que nos dieron la noticia: "vuestro niño tiene autismo, al ser tan pequeño es imposible saber hasta qué punto le afectará y cómo evolucionará, hay que trabajar sin mirar demasiado al futuro, pero conviene mentalizarse de que es algo que no se cura, que le afectará de por vida"

Nueve años más tarde el discurso puede seguir siendo el mismo, pero las cosas han cambiado mucho. Santi aún está a mucha distancia de sus iguales, pero si le comparas con él mismo hace un año, el cambio es espectacular.

Y lo mejor es que, aunque ha sido mucho trabajo físico, emocional y mental para todos,sobre todo para mi hermana, hemos logrado disfrutar unos con otros y permanecer unidos.

Pero volviendo a lo que pretendía. El 2 de abril me parece una ocasión perfecta para hacer una recomendación: no esperar.

Nosotros esperamos demasiado. Cuando con 18 meses dejó de hablar y empezó a mostrarse más ensimismado, quisimos creer a todos aquellos que nos decían que no pasaba nada, que cada niño tiene su ritmo, que tuviéramos paciencia...

Perdimos un año precioso de intervención.

La detección temprana en las alteraciones del desarrollo es crucial. Da igual que sea el autismo más severo que un trastorno específico del lenguaje.

Por eso si hay algo que, como padres o familiares , no os cuadra. Si su manera de comunicarse, jugar, relacionarse con los demás... no les parece la apropiada, moved cielo y tierra. Y si pediatras y psicólogos le quitan hierro, no se queden conformes.

Si les dan el alta a los pocos meses de comenzar una terapia, pues mejor que mejor. Es preferible a andar, que estar perdiendo el tiempo como hicimos nosotros.

No quiero abogar por la paranoia. No hay que obsesionarse tampoco. En absoluto. Como me dice siempre una pediatra amiga que tengo, "No es cuestión de preocuparse, sino de ocuparse".

Y es que cuánto más tardemos, más lejos estarán.

Igual que pequeños barcos a la deriva.


Cómo reconocer a un niño autista

A un pequeño que padece autismo se le reconoce por los siguientes comportamientos:

- Deja de hablar o no lo ha hecho nunca. Su lenguaje es limitado.

- Repite siempre lo mismo o lo que oye.

- Le gusta llevar objetos en la mano sin razón aparente.

- Apila objetos o los pone en línea.

- Evita cualquier contacto visual y no le gusta que le toquen.

- No está pendiente de su entorno.

- Para pedir las cosas toma la mano de alguien y la dirige hacia lo que desea.

- Camina de puntillas y se ríe muchas veces sin motivo.

- Tiene obsesión por la rutina, no soporta los cambios. Repite un patrón una y otra vez.

- Suele quedarse quieto, mirando un punto fijo.

- Les encanta el agua.

“He sido testigo de lo que pueden lograr las personas bondadosas que trabajan incansablemente para alcanzar el objetivo de que no sean invisibles ”.

He visto en muchos vídeos,y uno de ellos me llamo la atención, el año pasado, las Naciones Unidas organizaron un concierto de Rudely Interrupted, una banda de música rock cuyos miembros tienen diversas discapacidades, incluido el autismo.

El grupo consiguió poner al público en pie con una serie de temas comunicativos y llenos de sentimiento y demostró, a través de la enorme alegría que impregnó su actuación, cuánto tienen que ofrecer al mundo las personas con discapacidad. http://www.youtube.com/watch?v=H2bcb-cyIhc&feature=related

Reflexiona: En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, tratemos de imbuirnos de este espíritu y de compartirlo.

Redoblemos los esfuerzos mundiales para velar por que los niños y las personas con autismo de todo el mundo puedan beneficiarse del entorno propicio que necesitan para alcanzar su potencial pleno y contribuir a la sociedad.